081 5754268 / 366 6422367 info@genitorinsieme.it

Le ali di Gianandrea

Il progetto “Le ali di Gianandrea” nasce dal sogno di un bambino e da quel sogno si è rafforzato il desiderio di vedere negli occhi dei propri figli la voglia di vivere nonostante la terribile malattia. L’obiettivo del progetto, infatti, è aumentare le possibilità di guarigione dei piccoli pazienti anche attraverso la realizzazione dei loro desideri.

Il progetto

I genitori di Gianandrea hanno voluto dare un senso “positivo” all’esperienza dolorosa che hanno vissuto, continuando a sostenere i ragazzi affetti da patologie oncologiche grazie anche alla collaborazione degli altri genitori dell’associazione “Genitori Insieme” che ha adottato e sostenuto il progetto.

ll progetto, sempre attivo e di largo respiro, si propone di realizzare i desideri dei ragazzi colpiti da cancro, per aiutarli a dimenticare, anche per un solo attimo, la malattia e ritrovare la voglia di vivere e di divertirsi, perché quell’attimo resta per sempre nei cuori di tutti. Il progetto si propone anche di stimolare e supportare la ricerca scientifica, la formazione di medici ed infermieri, inseguendo il sogno più importante: aumentare le opportunità di cura e guarigione dei nostri ragazzi e dei nostri bambini colpiti da questa terribile patologia.

A tal proposito ricordiamo che nel marzo 2015 il progetto “Le Ali di Gianandrea” è stato presentato al Direttore Generale dell’AORN Santobono-Pausilipon che, preso atto della necessità di migliorare la diagnosi e la terapia chirurgica Ortopedica degli Osteosarcomi, ha siglato il protocollo d’intesa autorizzando il perfezionamento del dottor Gianluigi Federico mediante uno stage formativo presso l’ospedale “Rizzoli” di Bologna:

L’incontro con l’associazione ha stimolato ancor di più il mio interesse per l’oncologia ortopedica e mi ha dato la grande possibilità di perfezionarmi presso l’Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna”.

Gli obiettivi del progetto ‘Le Ali di Gianandrea’

In qualità di genitori di bambini affetti da gravi patologie oncologiche, sperimentiamo personalmente, insieme ai nostri figli, lo spegnersi di ogni desiderio di vita e di speranza nell’affrontare le difficoltà ed i continui ostacoli che troviamo lungo il cammino di guarigione. Il nostro obiettivo di genitori è quello di destare i “desideri assopiti” dei nostri figli provando a realizzare i loro sogni per fargli ritrovare la voglia di vivere e divertirsi.
Il sorriso è la miglior terapia.

I sogni che abbiamo realizzato…

\

Gianandrea che ha potuto sorvolare il Golfo di Napoli

 
\

Simon che ha trascorso un week end sulla neve con i genitori

 
\

Pasquale che ha incontrato il giocatore del Napoli Lorenzo Insigne;

 
\

Rosario che ha avuto in regalo un iPhone 5

 
\

Edvige che ha trascorso un week-end a Londra.

\

Nicoleta che ha trascorso una giornata da principessa al Centro Commerciale Campania;

 
\

Silvestro che ha trascorso un week end con la famiglia a Disneyland Paris

 
\

Giuseppe che ha avuto in regalo una bicicletta

 
\

Vittorio che ha avuto in regalo un Kit da speleologo

 
\

Simon che ha trascorso un week-end a Roccaraso e, per la prima volta in vita sua, ha visto, toccato e giocato con la neve

 

Sogni e non solo: formazione, aggiornamento e ricerca, grazie alle Ali di Gianandrea

Affinché le cure vengano migliorate è necessario investire nella Ricerca clinica e scientifica attivando borse di studio con il duplice scopo di trovare terapie sempre più individualizzate e meno distruttive ed offrire possibilità di lavoro a giovani ricercatori napoletani troppo spesso costretti ad allontanarsi in altri stati.
Fino ad oggi grazie al sostegno alle Ali di Gianandrea siamo riusciti a ad avviare diversi progetti di formazione, aggiornamento e ricerca.

Formazione e aggiornamento:

  • Stage formativo di due mesi del Dott. Gianluigi Federico c/o Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
  • Corso di formazione di 5 gg. sulle patologie muscolo-scheletriche (Dott. Federico)
  • Borsa di studio per l’aggiornamento di una infermiera specializzata nella linfofotoaferesi
  • Formazione infermieri sulla gestione del catetere venoso centrale (Gavecelt)

Progetti di ricerca:

Progetto di ricerca sullle cellule del cordone ombelicale

Il progetto ha come obiettivo quello di indagare i possibili effetti delle cellule microchimeriche materne, presenti nel sangue del cordone ombelicale,  che sensibilizzate verso gli antigeni fetali di derivazione paterna, aiuterebbero le cellule CSE (cellule staminali ematiche) trapiantate a combattere la malattia nel ricevente.

Il trapianto del midollo osseo è una procedura largamente impiegata nel trattamento delle leucemie e di gravi deficit immunitari e concerne nella sostituzione del midollo malato con cellule staminali sane di un donatore in grado di rigenerare tutte le cellule del sangue. Il problema di questa terapia salvavita è che è fortemente limitata dal problema della compatibilità, motivo per cui sono stati creati i Registri Internazionali di Donatori Volontari CSE.

Le cellule staminali, oltre ad essere presenti nel midollo osseo si possono trovare anche nel sangue del cordone ombelicale e sono in grado di generare miliardi di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.

Le cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale hanno un particolare vantaggio, ovvero quelle di essere relativamente immature: questo consente di superare facilmente la barriera immunologica. Inoltre recenti studi dimostrano che riducono il rischio di recidiva della leucemia. 

La missione della BaSCO (Banca del Sangue del Cordone Ombelicale delle Campania) è quella di raccogliere e conservare le unità di sangue placentare donate dalle partorienti nei diversi ospedali e cliniche della regione.

Progetto Buffy Coat:

Il progetto dalla necessità di migliorare costantemente la qualità delle trasfusioni, al fine di aumentare la produzione di emocomponenti che siano sicuri e con caratteristiche di alta resa per i piccoli pazienti.

Questo si rende particolarmente necessario per i concentrati piastrinici poiché la costituzione di una dose terapeuticamente efficace si ottiene da unità derivanti da donatori diversi, quindi con un maggiore rischio infettivologico e immunologico per i trasfusi.

L’Associazione Genitori Insieme Onlus, grazie alle donazioni ricevute per il progetto le Ali di Gianandrea, ha istituito una borsa di studio che è stata stata destinata a un giovane e volenteroso tecnico di laboratorio, Luciana de Tommaso, che ha lavorato in collaborazione con un’équipe formata da tecnici e medici. Nello specifico, grazie alla borsa di studio, è stato standardizzare la tecnica per ottenere prodotti di qualità, non solo rispettando le indicazioni di numero dei concentrati piastrinici, definite per legge, ma si è potuto migliorare qualitativamente la donazione per vitalità e funzione dellepiastrine, possibilità che è stata verificata con la risposta più rapida dei piccoli pazienti.

Sostieni il progetto “Le Ali di Gianandrea” contribuendo alla formazione dei nostri operatori sanitari, al miglioramento degli ospedali napoletani ed alla realizzazione dei sogni dei nostri figli!

Associazione Genitori Insieme Onlus.

Accreditata presso Ospedale Pausilipon - Dipartimento di Oncologia ed Ematologia Pediatrica  - c/o Via Posillipo 226, 80123 - Napoli

Iscritta Reg. Regionale APS N.77 - Decreto n.77 del 05.02.2016

P.Iva/C.F. : 04745821217