081 5754268 / 366 6422367 info@genitorinsieme.it

ARTICOLO TRATTO DAL “CORRIERE DELLA SERA” EDIZIONE DEL 24/05/2015

Strutture in sinergia offriranno diversi livelli di complessità delle cure

Per i bambini e i ragazzi con patologie oncologiche esiste nel nostro Paese una rete di oltre 50 centri di Oncoematologia Pediatrica riconosciuti dall’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop). Grazie al lavoro di cooperazione fra i centri, l’80% dei giovani colpiti da cancro e leucemie guarisce.

Secondo gli specialisti e le stesse famiglie dei pazienti, però, è arrivato il momento di un ulteriore salto di qualità. «Per assicurare standard di cura omogenei e adeguati per i nostri bambini e adolescenti si impone una rivisitazione del nostro modello» spiega Franca Fagioli, direttore dell’Oncoematologia pediatrica all’Ospedale infantile Regina Margherita-Città della Salute di Torino e presidente dell’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica.

Quarant’anni fa, i pionieri della pediatria italiana intuirono che per combattere con efficacia le neoplasie dei bambini occorreva costruire una rete di centri in grado di garantire livelli omogenei di cura su tutto il territorio nazionale. Ci sono riusciti, grazie all’attività dell’Aieop. Ad oggi, sono 54 le strutture riconosciute dall’associazione scientifica che condividono i protocolli di cura internazionali più efficaci e le terapie più innovative. «Si tratta però di un numero enorme di centri — dice Franca Fagioli —. Abbiamo analizzato la loro attività e sono emerse diverse criticità». Il problema di fondo è che tutti fanno un po’ tutto, con spreco di competenze e di risorse.

La proposta di Aieop ricalca il modello della rete del Piemonte. Si tratta di un’organizzazione, hub and spoke, “mozzo e raggio di una ruota”: prevede uno o più centri di riferimento per le patologie più complesse e ospedali periferici fortemente integrati con i primi. L’organizzazione va modulata a seconda delle dimensioni del territorio.

Senza ridurre il numero complessivo, sono stati così identificati 19 centri hub e altri 35 organizzati tra spoke di primo e di secondo livello. Nei centri di riferimento viene fatta la diagnosi e impostato il protocollo terapeutico del paziente. Negli spoke di secondo livello sono eseguiti anche alcuni cicli di chemioterapia, con precise istruzioni operative. In tutti gli altri spoke di primo livello si fa il supporto di base e sono seguiti bambini anche in fase avanzata di malattia e nel follow up.

Tutti i protocolli di diagnosi e cura, come tutti gli studi clinici, devono partire dal centro di riferimento e sono validati nelle altre strutture. Anche medici e infermieri dei centri periferici vengono formati dal centro di riferimento. «Ogni centro deve avere il suo compito e ognuno deve dichiarare esattamente quello che è in grado di fare — aggiunge la presidente di Aieop —. Ovvio che poi occorre verificare se questa autocertificazione è conforme agli standard che chiediamo per il trattamento sul paziente».

Plaude all’iniziativa di Aieop Angelo Ricci, presidente della Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica (Fiagop): «È da tempo che chiedevamo una revisione di questo sistema, per avere una rete più rispondente alle necessità delle famiglie e dei bambini malati».

La necessità di una riorganizzazione peraltro è sentita anche dai centri di cura più piccoli. «Questo scambio con i centri di riferimento — dice Assunta Tornesello, direttore dell’Oncoematologia pediatrica all’ospedale Vito Fazzi di Lecce — dovrebbe avvenire per complessità delle cure o delle prestazioni erogate; viceversa, il paziente dovrebbe rientrare al più presto nella sua sede d’origine, mantenendo però la qualità delle cure».

La proposta di Aieop è stata di fatto recepita nell’indagine conoscitiva sull’oncologia pediatrica in Italia di Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali). L’indagine fa parte del progetto che a fine giugno sarà presentato al Ministero della salute per avviare il processo di riorganizzazione.

Ruggiero Corcella

 

L’appello dei familiari

«Gli adolescenti ammalati meritano più attenzione»

«Vorremmo che in questa riorganizzazione dei centri di cura, sulla quale concordiamo, si tenesse conto degli aspetti particolari che riguardano gli adolescenti. Spesso oggi questi pazienti restano in una sorta di “terra di nessuno” e ne pagano le conseguenze». È l’appello di Angelo Ricci, presidente della Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica (Fiagop). I pazienti dai 14 ai 18 anni in alcune regioni sono di competenza pediatrica, mentre in altre sono curati nelle ematologie degli adulti.

Gli adolescenti sono così diventati la fascia di pazienti più delicata, quella dove si registrano i minori successi in termini di sopravvivenza. Scontano ritardi nella diagnosi, non sono arruolati nei protocolli di diagnosi e cura e spesso sfuggono anche ai controlli necessari.

Aieop, Società italiana di ematologia e Associazione italiana oncologia medica stanno cercando soluzioni comuni. Per rispondere alle peculiarità degli adolescenti malati, dal canto loro, pazienti e familiari – assieme a medici e personale sanitario – hanno formato la Società italiana adolescenti con malattie oncologiche (Siamo; www.progettosiamo.it).

R.Co.