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Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno si ricorda la Giornata mondiale delle malattie rare. Il tutto ebbe inizio nel lontano 2008 e il giorno scelto fu il 29 febbraio che è anch’esso un giorno “raro”, negli anni bisestili, altrimenti il 28. Questa giornata è fondamentale per ricordare tutte le persone che hanno una malattia rara!

La giornata è stata promossa da Eurodis (un’alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi) a livello globale. In Italia invece il tutto viene gestito da UNIAMO. Lo scopo principale è quello di salvaguardare l’equità perché molto spesso, le famiglie con malati rari possono rischiare di cadere in uno stato di povertà a causa dei costi sociali ed economici da sostenere.

Quali sono le malattie rare

Le malattie vengono definite rare quando si riscontrano 5 casi ogni 10.00 persone. Orphanet, il portale europeo delle malattie rare e uno dei database più completi a livello mondiale e registra oltre 6000 malattie rare. La maggior parte di queste insorgono durate l’età pediatrica, ma non sono da escludere casi anche in età adulta. Inoltre, le malattie rare sono definite tali perché sono molto pericolose e nella maggior parte dei casi, letali perché non sempre esistono delle terapie adatte.

Genitori insieme e la lotta contro i tumori

Anche la nostra Associazione lotta continuamente per trovare nuove terapie contro tantissimi tumori rari che colpiscono i nostri bambini oncoematologici. Il vostro sostegno ci permette di incentivare le ricerche contro il cancro e di aumentare le speranze di vita di tantissimi bambini. Le malattie rare sono ancora più difficili da debellare e molte famiglie non possono permettersi economicamente, di sostenere le spese dei farmaci. Proprio per questo ci siamo noi! Il nostro e il vostro aiuto è fondamentale in questi casi e non possiamo lasciare che tanti bambini, soprattutto in età pediatrica, perdano la vita.