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a favore della ricerca e delle attività per i nostri piccoli pazienti ricoverati in oncologia pediatrica.
Categoria: Donazioni
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Grazie al sostegno dei donatori realizziamo ogni giorno la nostra mission per migliorare la cura e la degenza dei piccoli pazienti dell’ospedale Pausilipon. E lo facciamo a 360 gradi: dall’ospitalità alla ricerca, passando per il gioco e il divertimento, sempre con passione e impegno.
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Divina Commedia Napoletana
Matilde Pierro, la dantista che a cent’anni traduce in napoletano la Divina Commedia per aiutare i bambini malati di cancro.
Matilde, che ha perso un nipotino per un tumore, dopo l’Inferno, ha portato a termine anche il Purgatorio: «Ora mi resta da finire solo il Paradiso». Il ricavato delle vendite va tutto all’associazione «Genitori Insieme».
Matilde Pierro ad agosto scorso ha festeggiato un compleanno speciale: ha compiuto cent’anni. Ma, nella sua casa di Chiaia, nemmeno quel giorno ha smesso di lavorare. Il suo stile di vita quasi non ammette variabili: sveglia di buon mattino, colazione, poi dritta nel suo studio dove accende il computer e mette mano all’opera della sua vita: la traduzione in napoletano della Divina Commedia di Dante. All’inizio degli anni Ottanta Matilde ha finito di tradurre la prima cantica: l’Inferno. Ora, invece, è giunta al termine del Purgatorio.Ma, a cent’anni, ha una motivazione di ferro per finire quanto prima la sua opera anche col Paradiso: il ricavato delle vendite va tutto a favore dell’associazione ‘Genitori Insieme’ che si occupa di dare assistenza alle famiglie dei bambini malati di cancro che vengono presi in cura negli ospedali campani e, in modo particolare, presso il Santobono-Pausilipon.Non è un caso se a beneficiare del suo lavoro è quest’associazione: uno dei momenti più duri della sua lunga vita, Matilde l’ha vissuto nel maggio del 2014 quando, a soli 13 anni, un suo nipotino, Gianandrea, rimase vittima di un rarissimo tumore osseo.
Da quel momento, Matilde, all’epoca già novantenne, se possibile, si è impegnata ancora di più nel far diventare Dante un po’ anche napoletano. Tant’è che anche per il Paradiso può dirsi a buon punto: con la traduzione è arrivata al decimo Canto su trentatré totali. «Non so dire quanto tempo ancora mi ci vorrà per portare a termine la mia fatica letteraria – confida – Ma di certo svegliarmi col pensiero di dare una mano concreta alle famiglie e ai bambini malati, per me, è molto importante. Con Gianandrea, abbiamo toccato con mano cosa significa non sentirsi soli in quei momenti terribili, quanto sia importante la solidarietà e un aiuto concreto. La mia Divina Commedia ha questa missione speciale lungo tutti i suoi 14.233 versi. Ma devo dire che è dedicata a un mio bisnonno, Luigi Pierro: da bambino, era uno strillone senza scarpe ai piedi, poi però divenne uno dei primi editori di Port’Alba. E, anche se non l’ho mai conosciuto, gli devo il mio amore per Dante». Il perché è presto detto.
Matilde a 16 anni, frequentava il liceo delle suore figlie di Maria Ausiliatrice. E lì, un bel giorno, ad insegnare letteratura nella sua classe arrivò un professore d’eccellenza: il giornalista antifascista Floriano Del Secolo. «Una volta mi disse: ‘Signorina Pierro, mi tolga una curiosità: per caso lei appartiene alla famiglia dell’editore?’ Io risposi di sì. E lui subito mi prese in simpatia facendomi innamorare del Sommo Poeta e della sua Divina Commedia. Tant’è che, ricordo ancora come se fosse avvenuto ieri, tornando a casa dopo una sua lezione, per imparare quanto prima le fatidiche terzine, mi venne spontaneo tradurle in napoletano. Era il 1939. Dopo qualche anno, quello che era cominciato per gioco divenne un impegno: cominciai a tradurre verso per verso. E così, dopo essermi sposata, cresciuto cinque figli e avuto nove nipoti, ora, quel lavoro mi torna buono per i bambini come Gianandrea. Anche se devo completare il Paradiso, forse la cantica più ostica perché lì Dante fa molti riferimenti alla mitologia. E riportarne il senso nel nostro dialetto non è per nulla facile».
Sta di fatto che, davanti alle terzine più difficili, Matilde, da brava pianista nonché compositrice, per non far perdere musicalità ai suoi versi, si affida alla musica classica e, in particolare, proprio a quella napoletana che mette in sottofondo mentre lavora al computer.«Non ho una grammatica di riferimento: il nostro resta un dialetto, tant’è che secondo me fa bene Geolier a scriverlo come meglio crede – afferma la dantista centenaria – Ma la mia guida, il mio Virgilio è Gianandrea, oltre che l’associazione che abbiamo conosciuto nel corso della sua malattia. ‘Genitori Insieme’ (www.genitorinsieme.it) già si finanzia vendendo il mio Inferno e ora il mio Purgatorio impostati con una pagina come la scrisse Dante e un’altra certosinamente corrispondente nella versione napoletana. Il Paradiso – conclude Matilde – evidentemente, proprio come nel vecchio film, può attendere».
La Divina Commedia in Napoletano di Matilde Pierro è in vendita per la raccolta fondi devoluti al progetto " Le Ali di Gianandrea"
INFERNO 40,00€
PURGATORIO 45,00€
INFERNO + PURGATORIO 80,00€
PER INFO E ACQUISTI: info@genitorinsieme.it
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Il Diritto all’Oblio Oncologico è Legge
Il Senato italiano ha dato l’approvazione finale e unanime a una legge fondamentale sull’oblio oncologico, che precedentemente aveva ricevuto il via libera dalla Camera con 139 voti a favore. Questa legge impedisce la richiesta di informazioni sulla salute passata dei sopravvissuti al cancro, in situazioni quali adozioni, mutui, assicurazioni, concorsi e lavoro, se il trattamento è terminato da oltre dieci anni senza ricadute. È stato un momento significativo, con applausi prolungati dai senatori in piedi.
Questo provvedimento si propone di eliminare la discriminazione contro coloro che hanno superato il cancro, soprattutto i giovani, facilitando il loro reintegro nella società e nel mondo del lavoro. Con tassi di guarigione in aumento, è essenziale riconoscere e sostenere queste persone, che in Italia sono circa 50.000, guarite in età pediatrica.
Il ministro della Salute, Orazio Schillaci, e altre figure autorevoli nel campo dell’oncologia e del volontariato, come Francesco Perrone di Aiom, hanno espresso il loro appoggio, riconoscendo l’importanza di questa legge che pone l’Italia in linea con altri paesi europei. Questa legislazione è vista come un passo avanti verso la non discriminazione dei sopravvissuti al cancro e una testimonianza di progresso civile, con un impatto che si estende ben oltre il settore sanitario.
Un Gesto Solidale dall’Ass. Portatori Sani di Sorrisi
Le Vacanze di Serena
Nel mondo frenetico in cui viviamo, spesso ci dimentichiamo di chi ha veramente bisogno di una mano. L’Associazione Portatori Sani di Sorrisi, ha regalato un vero e proprio momento di gioia e spensieratezza a Serena ed alla sua mamma, grazie ad una vacanza nel Salento.
Potrebbe sembrare poco agli occhi degli altri, ma per chi affronta la malattia, questi momenti di pura spensieratezza sono un tocca sana per il corpo e per la mente. Grazie a Portatori Sani di Sorrisi, abbiamo finalmente potuto strappare un sorriso sul volto di Serena e farle vivere la vacanza che tanto desiderava.
Il Turismo Sociale
L’Associazione Portatori Sani di Sorrisi, ha istituito un progetto solidale per regalare momenti di puro divertimento e relax a tutte le famiglie e ai bambini che affrontano la degenza in ospedale. Questo progetto si chiama “Turismo Sociale“. Grazie ad esso, le famiglie e i loro bambini hanno potuto godersi l’estate dei loro sogni, dimenticando per qualche giorno, la loro condizione.
Sono progetti come questi che rendono la vita di queste persone più sopportabile. Dimenticare per un po’ la malattia, può soltanto migliorare il benessere psicologico che è fondamentale quando si affrontano queste situazioni.
Ancora un grazie speciale all’Associazione Portatori Sani di Sorrisi e anche a coloro che supportano costantemente Genitori Insieme.
La Casa di Alice come Rifugio di Speranza
Durante una malattia, specialmente quando riguarda i più piccoli, la vicinanza della famiglia diventa fondamentale. Non solo come supporto emotivo, ma come vera e propria ancora di salvezza per superare le tempeste più buie. Genitori Insieme, con la preziosa collaborazione dell’Associazione Trenta Ore per la Vita, ha portato alla realizzazione di un progetto dal cuore immenso: “La Casa di Alice”.
Genitori Insieme e La Casa di Alice
Genitori Insieme è un’associazione che si propone di offrire sostegno alle famiglie che si trovano a combattere il cancro dei propri figli, garantendo un appoggio sia dal punto di vista psicologico che logistico. “La Casa di Alice” rappresenta un’espressione tangibile di questo impegno: una casa di accoglienza per famiglie che, per le cure dei loro piccoli, si trovano lontane da casa.
Il sostegno dell’Associazione Trenta Ore per la Vita
La realizzazione di un progetto così grande e importante richiede energia, dedizione e risorse. Qui entra in gioco il prezioso sostegno dell’Associazione Trenta Ore per la Vita che si impegna nella raccolta fondi per progetti legati alla salute e al benessere dei bambini. Tutto ciò ha reso possibile la realizzazione della “Casa di Alice”.
Un invito alla solidarietà
Ma il percorso non si ferma qui. “La Casa di Alice”, per continuare a essere quel rifugio di speranza e quell’ancora di salvezza per tante famiglie, necessita del sostegno continuo di tutti noi. Ecco perché lanciamo un invito sincero e sentito: dona, anche con un piccolo contributo, per permettere a “La Casa di Alice” di mantenere accese le sue luci e di accogliere ancora tante famiglie che hanno bisogno di sostegno.
Ogni donazione, indipendentemente dalla sua grandezza, rappresenta un mattoncino in più nella costruzione di un futuro migliore per questi piccoli guerrieri e le loro famiglie. Sostenere l’Associazione Trenta Ore per la Vita e il progetto “La Casa di Alice” di Genitori Insieme significa essere parte attiva di una rete di solidarietà che fa la differenza.
Incoraggiamo tutti a fare la differenza e a continuare a sostenere “La Casa di Alice”. Il tuo contributo può regalare sorrisi, speranze e sogni a chi ne ha più bisogno.
Primo Memorial Carmine Franzese
Il 17 luglio, si è tenuto il primo memoriale in onore di Carmine Franzese, un coraggioso ragazzo che ci ha lasciati a soli 17 anni a causa del sarcoma. L’evento, organizzato dai genitori di Carmine, ha avuto un duplice obiettivo: ricordare la memoria di un figlio perduto troppo presto e raccogliere fondi per incentivare la ricerca sul sarcoma, una malattia ancora poco conosciuta e per cui si sta cercando una cura efficace.
L’evento si è svolto in un clima di commozione e speranza, con la partecipazione di centinaia di persone tra parenti, amici e sostenitori della causa. Noi di Genitori Insieme, abbiamo sostenuto e continuiamo a sostenere cause così importanti, sperando che un giorno, il cancro possa essere finalmente debellato. Inoltre, l’evento ha sottolineato ancora di più l’importanza e l’urgenza di investire nella ricerca per trovare cure sempre più efficaci per regalare finalmente, a tutti i bambini malati, una vita serena e spensierata.
Continuate a sostenerci anche con piccole donazioni perché questi gesti, sono davvero importanti per noi e soprattutto per tutti i bambini oncoematologici dell’ospedale Pausilipon. Insieme possiamo farcela!
Una Giornata Solidale con la Squadra di Pallanuoto del Posillipo
Lunedì 22 Maggio è stata una mattinata all’insegna della solidarietà! La squadra di pallanuotisti del circolo Posillipo, guidati da Andrea Scalzone, si sono recati presso l’ospedale Santobono Pausillipon per donare il sangue ed incontrare i nostri piccoli pazienti.
La squadra di pallanuoto ha dimostrato un grande senso di solidarietà e umanità, non solo donando il sangue, ma anche donando tanti piccoli regalini ai bambini, come: magliette con la loro firma, pantaloncini, palloni ecc.
I sorrisi sui volti dei bimbi sono stati la testimonianza dell’effetto positivo che l’incontro con la squadra di pallanuotisti ha avuto su di loro.
Anche gli infermieri e i medici hanno accolto con entusiasmo l’intera squadra, sottolineando l’importanza delle donazioni di sangue per i bambini oncoematologici che stanno lottando contro un nemico più forte di loro. Il loro, è stato un piccolo ma grande gesto che potrà davvero salvare molte vite.
Proprio per questo, ci teniamo a sottolineare quanto sia fondamentale il vostro contributo! Donare il sangue è l’unico modo che abbiamo per dare una speranza in più ai pazienti e alle loro famiglie che non aspettano altro che tornare a vivere le loro vite in maniera felice e spensierata.
Inoltre, vogliamo ringraziare la psicoterapeuta del reparto trapianto midollo Prisca Palermo che ci ha accompagnati durante questa splendida giornata!
Parlano di noi anche alcune testate giornalistiche come:
Convegno: Un impegno per l’oncoematologia pediatrica. Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure!
La missione di Genitori Insieme è da sempre migliorare le cure e la degenza dei piccoli pazienti oncoematologici, investendo principalmente nella ricerca per garantire loro le migliori terapie possibili. Ecco perché il 15 febbraio a Roma, in occasione del convegno “Un impegno per l’oncoematologia pediatrica. Diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure“, organizzato dalla Fiagop, in collaborazione con l’AIEOP, abbiamo portato all’attenzione delle istituzioni presenti nuove proposte per migliorare la qualità di vita dei bambini malati sia durante che dopo la malattia.
La nostra esperienza trentennale, infatti, ci ha dimostrato che sono tanti gli aspetti della malattia che necessitano di misure urgenti di interventi, e non solo quelli prettamente medico -scientifici ma anche quelli organizzativi sanitari e psico- sociali. Come sottolineato anche dal presidente AIEOP che nel suo intervento ha parlato della necessità di offrire ai bambini una buona qualità di vita non soltanto prima o dopo ma anche durante le terapie, evidenziando così dell’importanza del sostegno delle Associazioni di genitori e di quelle federate FIAGOP. E, ovviamente, noi di Genitori Insieme continueremo nella nostra missione.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Anche quest’anno si ricorda la Giornata mondiale delle malattie rare. Il tutto ebbe inizio nel lontano 2008 e il giorno scelto fu il 29 febbraio che è anch’esso un giorno “raro”, negli anni bisestili, altrimenti il 28. Questa giornata è fondamentale per ricordare tutte le persone che hanno una malattia rara!
La giornata è stata promossa da Eurodis (un’alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi) a livello globale. In Italia invece il tutto viene gestito da UNIAMO. Lo scopo principale è quello di salvaguardare l’equità perché molto spesso, le famiglie con malati rari possono rischiare di cadere in uno stato di povertà a causa dei costi sociali ed economici da sostenere.
Quali sono le malattie rare
Le malattie vengono definite rare quando si riscontrano 5 casi ogni 10.00 persone. Orphanet, il portale europeo delle malattie rare e uno dei database più completi a livello mondiale e registra oltre 6000 malattie rare. La maggior parte di queste insorgono durate l’età pediatrica, ma non sono da escludere casi anche in età adulta. Inoltre, le malattie rare sono definite tali perché sono molto pericolose e nella maggior parte dei casi, letali perché non sempre esistono delle terapie adatte.
Genitori insieme e la lotta contro i tumori
Anche la nostra Associazione lotta continuamente per trovare nuove terapie contro tantissimi tumori rari che colpiscono i nostri bambini oncoematologici. Il vostro sostegno ci permette di incentivare le ricerche contro il cancro e di aumentare le speranze di vita di tantissimi bambini. Le malattie rare sono ancora più difficili da debellare e molte famiglie non possono permettersi economicamente, di sostenere le spese dei farmaci. Proprio per questo ci siamo noi! Il nostro e il vostro aiuto è fondamentale in questi casi e non possiamo lasciare che tanti bambini, soprattutto in età pediatrica, perdano la vita.